El príncipe Frederik de Luxemburgo protagonizó un cortometraje que detalló su experiencia “devastadora” con una rara enfermedad antes de su fallecimiento.
Frederik nació con la enfermedad mitocondrial PolG, un trastorno genético incurable que causa disfunción y fallo orgánico. El padre de Frederik, el príncipe Robert, anunció la muerte de su hijo a la edad de 22 años a través de Instagram el sábado 8 de marzo.
“Es con un corazón roto que mi esposa y yo queremos informarles sobre el fallecimiento de nuestro hijo, fundador y director creativo de The POLG Foundation, Frederik”, escribió Robert.
“Frederik sabe que es mi Superhéroe, como lo es para toda nuestra familia, y para tantos buenos amigos y ahora en gran parte gracias a su POLG Foundation, para tantas personas en todo el mundo”, agregó.
Antes de su muerte, Frederik y sus padres cofundaron The POLG Foundation hace tres años, “para apoyar y acelerar la investigación para encontrar tratamientos efectivos y una cura para los trastornos mitocondriales PolG”, afirma el sitio web.
Más recientemente, la fundación creó un cortometraje, titulado The PolG Foundation Film, lanzado el 4 de septiembre de 2024, para la Semana de Concienciación sobre la Mitocondria.
“PolG es una enfermedad mitocondrial que destruye las estructuras productoras de energía dentro de las células humanas”, se lee en una declaración escrita al comienzo de la película. “Es un trastorno genético devastador y raro que puede afectar a familias enteras”.
La película comienza con Frederik viendo una recopilación de videos de su infancia.
“Cuando eres niño, tienes todos estos sueños, todas estas aspiraciones, estas cosas que quieres hacer. Las posibilidades son infinitas”, dice Frederik en la narración. “No estoy seguro de haber entendido todas las consecuencias de PolG cuando me diagnosticaron por primera vez. Es más sutil, donde lentamente, el mundo se hace cada vez más pequeño”.
La película luego se dirige a Emilia y Amelie, dos hermanas que fueron diagnosticadas con PolG. Perdieron a su hermano, Philip, por la misma enfermedad, en mayo de 2023. Tenía 20 años.
“Incluso hoy en día, los médicos no están familiarizados con PolG, y por eso es muy difícil obtener un diagnóstico adecuado”, dice Carolyn Sue, investigadora en Neuroscience Research Australia, en otra parte de la película.
La película termina con una declaración poderosa pidiendo donaciones.
“Para estos niños con PolG, ya es demasiado tarde”, decía la declaración. “Hoy, no hay cura”.
“La investigación sobre PolG salvará vidas. Por favor done0”, se incluía, junto a un código QR para la página de donaciones de la fundación.
Luxury Handbag Shopping se contactó con The POLG Foundation para obtener comentarios.
